Det handler om å mestre

Anne Kari Berg (tekst og foto), mars 2007

For et barn med atopisk astma, kan det bli mye fokus på alt barnet ikke kan gjøre. I familien Hamre i Oslo er man mer opptatt av hva de kan mestre.

- Det er litt slitsomt i blant, sier fjorten år gamle Hanne Sofie Bonnevie Hamre når jeg spør hvordan det er å leve med atopisk astma. Men øynene glitrer og smilet ligger på lur. Hanne Fi , som hun kalles, er en jente med overskudd og interesser. Det er bare så tungt å puste nå som hun er forkjølet. Den skarpe vinterkulden de siste dagene gjør det ikke bedre.

Astmaen har vært en del av livet så langt tilbake som Hanne Fi kan huske. Hun har brukt medisiner bestandig, har gått i barnehage og senere på skolen på Voksentoppen astma- og allergisenter, som i dag er en del av Barneklinikken ved Rikshospitalet. Men da Hanne Fi skulle begynne på ungdomsskolen, valgte hun å gå på skolen hun sogner til. Det innebærer at hun får gå sammen med vennene i nabolaget. Akkurat det er viktig for en tenåring. For skolen betyr det nye utfordringer å ta imot barn med alvorlig astma.

Skolefravær

I perioder merker hun ikke så mye til astmaen. Men kaldt vær, fysiske anstrengelser, sterke lukter, pollen og forkjølelse kan trigge sykdommen som, forenklet sagt, skyldes en kronisk betennelse i bronkiene. Det siste har slått til nå. Hanne Fi er blitt forkjølet og måtte gå hjem fra skolen etter tredje time fordi hun hadde store vansker med å puste. Det har hjulpet litt å ta astmamedisin. Men de vonde hosteriene og den bleke hudfargen tyder på at formen ikke er på topp.

Likevel: - Det har vært verre, sier mor, Hilde Sofie Hamre, som selv har astma og vet hva yngstebarnet strir med.

- Hun var borte fra skolen hele januar i fjor, til sammen ble det 43 fraværsdager. I år har hun vært borte atskillig mindre. Hun begynte på en ny type medisin i høst som virker lovende. Det er feil å si at hun ikke merker astmaen. Men det ser ut til at situasjonen er blitt mer stabil etter at hun begynte med den nye medisinen. 

Yrkesvalg

Jeg møter de to en kald vinterdag i hjemmet deres et stykke utenfor sentrum av Oslo. Inne er det godt og varmt. På veggen henger flere av Hannes egne fargesterke bilder, side om side med kunst av ”proffe” billedkunstnere. Fjortenåringen er glad i å uttrykke seg i bilder. Akrylmaleriene på veggen viser blomstrende landskaper. En annen interesse er pc’en, Hanne Fi liker godt å jobbe med design. Men drømmen er at hun en gang i fremtiden kan bli advokat - eller tannlege.

   - Med astma bør man tenke seg grundig om før man velger yrke, slår mor, Hilde, fast. - Har du lett for å få eksem, som enkelte astmatikere har, er det kanskje ikke så lurt å bli lege eller tannlege. Frisør er nok heller ikke så aktuelt. Men du har jo litt tid til å bestemme deg, Hanne.

   - Hvilket fag jeg liker best? Hanne Fi svarer kjapt: - Engelsk.

   Hun er heldigvis flink på skolen, bekrefter Hilde. Ved å jobbe hardt klarer hun å følge resten av klassen til tross for at det blir en del fravær.

Mestring

Som barn med en kronisk sykdom, er det viktig å ha støttespillere. Det har Hanne Fi hatt hele tiden. Foreldre og søsken forstår det når planene må legges om fordi det er noe Hanne Fi ikke orker. Leger og helsepersonell har stort sett vært tilgjengelig når hun har stridd med astmaen. Ved Voksentoppen har hun i alle år fått innprentet viktigheten av å mestre – av å velge utfordringer som hun kan klare å gjennomføre og ikke det motsatte. Som dansen. Hun begynte først på et danseparti som gjorde Hanne Fi svært sliten og tungpustet. Men Hanne Fi elsker dans og hadde ikke lyst til å slutte. I stedet begynte hun på et parti med en annen type jazzinspirert dans som det viste seg at hun kunne mestre.

Skolen

- Men hva med skolen. Har den offentlige skolen forståelse for at et astmatisk barn ikke kan delta i alle aktiviteter?

   - Både og, sier Hilde. Familien har hatt møter med lærerne for å forklare situasjonen. Mange av lærerne har vist stor forståelse og vilje til å sette seg inn i Hannes sykdom. Mens andre nok har hatt problemer med å godta at skolen må ta hensyn. Hun ser jo så frisk ut – og de kjenner kanskje noen som har en lettere form for astma som bare utløses ved sterke fysiske anstrengelser. Det er viktig å få skolen med på laget – og å forklare at astma er en sykdom med mange grader av alvorlighet fra sjeldne anfall av pusteproblemer til anfall som er så sterke at de krever sykehusinnleggelse. Det siste har Hanne Fi heldigvis vært forskånet for de siste årene.

Inneklima

Som mange astmatikere lider Hanne Fi også av allergi. I hjemmet er det verken dyr eller levende blomster. Det er minimalt med tepper på gulvene, og støvsugeren er i flittig bruk. For så vel sterke dufter som støv og dyrehår kan utløse astmaanfall. I den verste pollensesongen i mai reiser mor og datter til Gran Canaria, der klimaet er stabilt og godt egnet for astmatikere.  

- Noen tror nok at vi får støtte til behandlingsreise. Men i så fall måtte Hanne Fi reise alene. Vi betaler reisen selv. Jeg tar rett og slett ferie, og Hanne Fi får fri fra skolen for å reise. Med velvilje fra lærerne får vi vite hva som skal gjennomgås. Hanne Fi tar med skolebøkene, og det er også mulig å levere lekser og oppgaver via internett.

Medisiner

På bordet i stua ligger et lite apparat. Det kalles diskus og er en inhalator med medisiner som Hanne Fi må ta morgen og kveld. Hilde forteller at utviklingen innen medikamentell behandling har gjort det lettere å ha astma nå enn for en eller to generasjoner siden. Med riktige medisiner kan mange pasienter leve uten å merke astmaen i lange perioder. Men det betinger at legene er à jour med utviklingen og at de er villig til å gjøre en innsats for å finne det preparatet som er riktig for en gitt pasient

- I tillegg til inhalasjonssteroidene som tas morgen og kveld bruker Hanne Fi en medisin av typen beta-2-agonist ved akutt pustebesvær eller foran fysiske anstrengelser, for eksempel når hun skal stå slalåm.

Hanne Fi smiler og forteller at hun ikke er så veldig aktiv i skibakken. Men hun står gjerne slalåm når hun er på Geilo i ferier.

- Hva gjør du ellers i fritiden?

- Jeg har jo dansen. Forresten er det ikke mye tid til overs. Det er masse lekser i åttende klasse, sier Hanne. Hun ser på klokka. Det er allerede langt på ettermiddagen og tid for å finne frem skolebøkene.